Hoy hemos tenido la suerte de conocer a la Asociación Debra (Asociación Piel de Mariposa). Esta es una entidad sin ánimo de lucro formada por personas afectadas por EB (Epidermólisis bullosa), profesionales socio-sanitarios y colaboradores. Fundada en 1993, está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior.
Y quién mejor que Pocoyó y nuestro nuevo amigo Dani para explicarnos en qué consiste esta enfermedad, y presentarnos el libro que acaban de publicar sobre ella: “Una mariposa diferente”.
Pocoyó ha conocido hoy a un amigo nuevo que le va a contar una pequeña historia…
- Hola, soy Dani. ¡Tenía ganas de conocerte Pocoyó! Quiero contarte una historia.
- Hola Dani. Me gustan las historias.
- Genial. Esta historia es sobre una enfermedad. Me gustaría que se la contases a tus amiguitos para que todos entiendan lo especial que es mi piel.
Tengo estos vendajes porque mi piel es especialmente sensible, le llamamos “piel de mariposa”.
- Mariposa…me gusta.
- La única diferencia ente tu piel y la mía es que la mía es más sensible. Pero quiero que todos los niños lo sepan, para que no nos miren raro…
- ¡Vale! se lo contamos a todos mis amigos para que tengan cuidado cuando juguemos juntos…
- ¡Eso es estupendo Pocoyó!
- ¡¡Vamos a JUGAR!! ¡Dani ven conmigo y te presento a todos los demás!
Aquí tenéis un fragmento del libro…
Y es que a Dani le costaba comprender por qué le había tocado a él tener esa enfermedad que provocaba que su piel fuese tan delicada que con el más mínimo roce desapareciese. Sus amigos podían jugar al fútbol, caerse, llevar pantalones cortos, bañarse en la piscina en verano… En ininfinidad de cosas que él no podía hacer.
Sus padres le habían explicado que desde que nació, padecía una enfermedad muy rara, que se llamaba “Epidermólisis bullosa” ¡Vaya nombrecito! Él prefería el otro nombre que le daban a su enfermedad: “Piel de Mariposa”. Su médico, que por cierto, junto con la enfermera era siempre muy amable con él, le había explicado que en su cuerpo faltaba un pegamento que hace que la piel se quede bien pegadita, y por eso, se le producían tantas heridas…
Mientras pensaba en todo esto, vio cómo entraba algo por la ventana… era como un bichito… lo siguió con la mirada mientras revoloteaba por su habitación. Finalmente se posó en el borde de la cama, muy cerquita de donde Dani estaba sentado…
Y os presentamos a Marc, un niño feliz, afectado por la Piel de Mariposa que nos envía una foto jugando mientras se da un baño… ¡nos encantan tus juguetes!
¡Gracias por compartir vuestras experiencias con nosotros!
El equipo de Pocoyó
Si quieres ayudarles haz click aquí: http://www.debra.es/ayudanos/
